Deputados do RJ aprovam ‘Lei Gui’, focada em pacientes com epidermólise bolhosa

Projeto de lei foi aprovado nesta quinta (28) e agora segue para sanção ou veto do governador; Gui é torcedor fanático do Vasco da Gama.

Pequeno Gui em quarto personalizado de Vasco
Pequeno Gui em quarto personalizado de Vasco

Com a presença do pequeno Gui, ilustre torcedor do Vasco, na Assembleia Legislativa do Rio, os deputados aprovaram a ”Lei Gui” nesta quinta-feira (28). Esta norma cria um programa de assistência especializada para pacientes com epidermólise bolhosa na rede de saúde pública e permite que o Governo do Estado conceda uma pensão para as pessoas com a doença ou para seus responsáveis legais.

A mãe de Guilherme Gandra, que ficou conhecido em todo o país após passar 16 dias em coma devido à doença, fez essa proposta por meio do aplicativo LegislAqui da Alerj.

– Esse projeto não vai beneficiar só o Gui, mas também 58 pacientes em tratamento no estado. Até o Gui nascer, eu não tinha conhecimento dessa doença. Os curativos e custos relacionados à doença são muito caros e o acesso à equipe multidisciplinar é muito difícil. O Gui tem nove anos, mas tem o tamanho e o peso de uma criança de cinco, por isso precisa de uma suplementação especial. Ele perde muitos nutrientes por conta da cicatrização, o que impede ele de crescer – disse Tayane, mãe do pequeno Gui.

Além disso, os pacientes com essa doença terão prioridade no atendimento da rede pública de saúde. Eles também terão direito a consultas e exames específicos, acompanhamento de uma equipe de diversos especialistas e aconselhamento genético.

As unidades de saúde também serão responsáveis por realizar o mapeamento genético de bebês que nascerem em hospitais e maternidades públicas e que possam ter essa doença. Os casos suspeitos serão reportados à Secretaria de Saúde para que os pacientes sejam encaminhados para o tratamento adequado.

Fonte: Lance!

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1 comentário
  • Responder

    Esse garoto,é um exemplo de vida!!Verdadeiro guerreiro
    Depois de tanto em coma,resistiu ,Graças a Deus!!
    E foi também uma inspiração pra todos no VASCO!
    Pra essa arrancada,pra escapar da série B.
    Obrigado ,Guilherme!!

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